罕病子父親盼更多資源完善治療

Family matters

罕病子父親盼更多資源完善治療

文章 #1  未閱讀文章PoP » 2016-06-23 08:44

來源: https://hk.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7% ... 06176.html

今天是父親節,兒女健康成長是不少父母的心願,但對需要照顧患上罕有遺傳病子女的家長來說,這個願望變得遙不可及。

悅悅剛學懂走路,開始牙牙學語。不過尋常家庭樂,來得一點也不尋常。悅悅今年已經三歲,但看似是一歲半的嬰兒。

悅悅出生時胖胖的,但其後愈來愈瘦。皮膚變得深色粗糙,眼睛發現有斜視,食指輕微內翻。醫生兩個月前才確診,這怪病是罕有遺傳病。

照顧這名兒子,父母均筋疲力竭。曾經在四間醫院來回覆診,悅悅住院期間更加沒有休息。

其中一個最大的照顧困難是悅悅不肯進食,掙扎超過五分鐘,媽媽才能餵悅悅吃第一口。

爸爸也想多做一點,按醫生囑咐上網尋找這宗罕有病的資料,但知道愈多便愈絕望。

悅悅的罕有病全球只有 350 宗,與基因突變有關,同類病人患上膀胱癌或心臟病機會較高。

父親節,願望亦只得一個,爸爸希望悅悅可以自由自在發揮自己的機能,玩樂、進食、想做甚麼便做甚麼。
當流赤足蹋澗石,水聲激激風吹衣。
人生如此自可樂,豈必局束為人鞿?
頭像
PoP
 
文章: 11974
註冊時間: 2006-12-06 03:42

回到 家庭事

誰在線上

正在瀏覽這個版面的使用者:沒有註冊會員 和 2 位訪客

cron