罕病子父親盼更多資源完善治療

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來源: https://hk.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7% ... 06176.html

今天是父親節，兒女健康成長是不少父母的心願，但對需要照顧患上罕有遺傳病子女的家長來說，這個願望變得遙不可及。

悅悅剛學懂走路，開始牙牙學語。不過尋常家庭樂，來得一點也不尋常。悅悅今年已經三歲，但看似是一歲半的嬰兒。

悅悅出生時胖胖的，但其後愈來愈瘦。皮膚變得深色粗糙，眼睛發現有斜視，食指輕微內翻。醫生兩個月前才確診，這怪病是罕有遺傳病。

照顧這名兒子，父母均筋疲力竭。曾經在四間醫院來回覆診，悅悅住院期間更加沒有休息。

其中一個最大的照顧困難是悅悅不肯進食，掙扎超過五分鐘，媽媽才能餵悅悅吃第一口。

爸爸也想多做一點，按醫生囑咐上網尋找這宗罕有病的資料，但知道愈多便愈絕望。

悅悅的罕有病全球只有 350 宗，與基因突變有關，同類病人患上膀胱癌或心臟病機會較高。

父親節，願望亦只得一個，爸爸希望悅悅可以自由自在發揮自己的機能，玩樂、進食、想做甚麼便做甚麼。