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今天是父親節,兒女健康成長是不少父母的心願,但對需要照顧患上罕有遺傳病子女的家長來說,這個願望變得遙不可及。
悅悅剛學懂走路,開始牙牙學語。不過尋常家庭樂,來得一點也不尋常。悅悅今年已經三歲,但看似是一歲半的嬰兒。
悅悅出生時胖胖的,但其後愈來愈瘦。皮膚變得深色粗糙,眼睛發現有斜視,食指輕微內翻。醫生兩個月前才確診,這怪病是罕有遺傳病。
照顧這名兒子,父母均筋疲力竭。曾經在四間醫院來回覆診,悅悅住院期間更加沒有休息。
其中一個最大的照顧困難是悅悅不肯進食,掙扎超過五分鐘,媽媽才能餵悅悅吃第一口。
爸爸也想多做一點,按醫生囑咐上網尋找這宗罕有病的資料,但知道愈多便愈絕望。
悅悅的罕有病全球只有 350 宗,與基因突變有關,同類病人患上膀胱癌或心臟病機會較高。
父親節,願望亦只得一個,爸爸希望悅悅可以自由自在發揮自己的機能,玩樂、進食、想做甚麼便做甚麼。