天使綜合症病童 大笑大喊表心聲

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天使綜合症病童 大笑大喊表心聲

文章 #1  未閱讀文章PoP » 2016-02-29 23:23

來源: https://hk.news.yahoo.com/%E5%A4%A9%E4% ... 27554.html

罕見遺傳病天使綜合症的患者多欠缺語言能力,惟靠笑聲、叫聲表達心聲。有患者曾於交通工具上叫喊,遭旁人大聲指罵,家人回憶時哽咽道「係個天要我無得揀」,希望得大眾理解和接納。有家屬怕患者擾人,多年不敢帶「小天使」到戲院,有罕見病團體發起戲院包場活動,讓小天使們得以與家人進戲院享家庭樂。

被確診天使綜合症、二十一歲的湯珮君欠缺語言能力,笑容和笑聲是她的溝通方式。湯媽媽回憶,四年前與珮君搭巴士時,她因知道快到站下車,便大聲叫喊提示父母。坐在珮君前面的女士大罵「你嘈夠未啊?」湯媽與湯爸旋即賠不是,並嘗試解釋難以控制珮君的情況,惟對方仍不停指罵「唔係難控制,係你唔識教!」湯媽媽受訪時哽咽道「係個天要我無得揀」。

擾人非本意 望大眾理解

十二歲的「小天使」張廷而,數月大時出現發展遲緩,打針時不哭反「笑笑口」,兩歲確診天使綜合症。張媽媽稱廷而鬧脾氣時要用零食哄她,雖知道公共交通工具上不准飲食,但有時實在別無他法,只能偷偷讓她吃,卻惹來他人側目,令她不好受。

小天使家庭難以如一般家庭享天倫樂。湯媽回憶,曾帶珮君到戲院看電影,但隨 年歲增大,珮君亦會增加聲浪表達內心情緒,她十歲那年曾一起到大會堂看話劇,因珮君在場內大笑大喊,惹人側目,為了不再騷擾他人,自此再沒有帶女兒到戲院。另外,廷而四歲時第一次進戲院,但無法靜靜坐,要抱她、安撫她。

香港天使綜合症基金會創辦人 Joson Chan 表示,許多小天使都難以如常人一樣到戲院欣賞電影,因此藉 本月十五日的「全球天使綜合症日」,基金會獲贊助在戲院「包場」。珮君和廷而等患者多年來再次有機會踏入戲院,兩位媽媽皆表示女兒全程投入,看 她們便感快樂。Joson 六歲的女兒詠寧則是首次踏進電影院,他形容女兒「異常合作,睇足全場」,很興奮。

天使綜合症(Angelman Syndrome)是一種罕見的遺傳病,病徵包括智力和嚴重語言障礙、步履不穩、癲癇等,患者通常會表現愉悅,容易興奮、大笑及經常拍手。自九十年代中期至今,本港每年約有兩至三宗新個案,至今已確診逾五十宗。
當流赤足蹋澗石,水聲激激風吹衣。
人生如此自可樂,豈必局束為人鞿?
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