自閉童家長開中心助同路人

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自閉童家長開中心助同路人

文章 #1  未閱讀文章PoP » 2013-02-02 15:52

來源: http://hk.news.yahoo.com/%E8%B1%86%E8%8 ... 53659.html

8 歲的張鴻昊(Boden)曾有一個好可愛的別名——「豆腐花」。除了因為他白雪雪滑嘟嘟,還因為患有自閉症的他,曾如豆腐花般脆弱﹕不懂走路,軟軟一團攤在地上,又不懂表達自己。媽媽林碧菁(Dayna)決定與兒子一起走未來的成長路,更索性跑到外國上課,做服務兒子的「個案經理」。現在鴻昊發展理想,媽媽近月更開辦特殊兒童服務中心,盼從家長角度協助更多同路人。

外國上課 當兒子「個案經理」

音樂響起,Boden 拖着 Dayna 行貓步、擺甫士,當記者介紹自己時,他頓了一頓便乖巧地打招呼,又嘗試拼出記者的英文名字。8 歲的他,去年轉讀主流學校英基山頂小學,在台上向全校師生發表演說,凡此種種,均令人難以想像他曾是兩步一跌、只懂以碰撞來表達自己的自閉症兒童。

政府服務輪候逾一年

「他 4 歲才叫媽媽,所以現在他叫我,我都盡量回應,因為我已錯過了太多!」來自新加坡的 Dayna 接受訪問時說,這些年來的路不好走,Boden 於 2 歲時確診,「當下立刻想,是否接受政府服務最好?」不過,她後來卻得悉本港資助特殊幼兒中心需輪候逾 1 年,事實上,去年 0 至 6 歲學前康復服務,平均輪候時間約 12 至 17 個月,「我的性格是不會等,其實這性格也幫了兒子很多。我沒時間哭、沒時間等。我不會等改變自行發生、等別人來幫我。我要自己讓改變發生!」

轉投私營市場,Dayna 把 Boden 送到不同中心上訓練課程,言語治療、職業治療、感覺統合治療……每周 6 天、每節 2 至 3 小時,她慶幸自己經濟環境尚可,慨嘆不少無力負擔服務的自閉症家長更苦。6 年來,Boden 表現反反覆覆,Dayna 又發現,由於欠缺「統籌」,每次她向個別治療師反映 Boden 情况轉差,對方因不清楚其他治療,往往只能「多觀察兩日」。

一定要行動 勿呆在家

與此同時,Dayna 跑到外國聽自閉症會議,她發現,外國公私營市場對自閉症者的支援較完善,可選擇的服務亦較多。既然無力改善公營服務,她決定從私營入手,與任教特殊教育學校 20 多年的拍檔,成立針對有特殊教學需要兒童的中心「顯思」,除引入協助 Boden 大為改善的應用行為分析法(ABA)和結構性教學法(TEACCH),亦如「個案經理」般審視兒童情况。Dayna 笑言,成立中心的原因之一,是讓 Boden 做中心「CEO」,得到最佳支援,但她亦希望她和「生招牌」兒子的故事能勉勵其他家長,「傷心之餘,一定要行動,不要呆在家,假設他會自行痊癒!」
當流赤足蹋澗石,水聲激激風吹衣。
人生如此自可樂,豈必局束為人鞿?
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