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https://news.mingpao.com/pns/dailynews/ ... 2519279910香港現沒就罕見疾病設立數據資料庫,亦沒罕見病定義,診斷人手亦少。衛生署去年底成立的「遺傳學及基因組學專科(兒科)」共有 5 名獲認證為合資格的專科醫生,其中 2 名屬衛生署醫學遺傳服務全職醫生,另 3 名分別任職於大學及私家醫院。香港大學病理學系臨牀教授林青雲說,香港很少醫生願做罕見病診斷,慨嘆「有錢食藥,無醫生都無用」。
「有錢食藥 無醫生都無用」
食物及衛生局回覆稱,政府高度重視為所有患者提供適切治療,目前國際間對於不常見疾病沒一致定義,在本港現行政策下,公立醫院病人均有同等機會接受治療。
衛生署回覆稱,截至 2017 年,有 46 個結節性硬化症家庭曾於該署醫學遺傳服務確診及跟進,但沒回覆共有多少罕見病患者;目前該署醫學遺傳服務共有 17 名醫護及專職醫療人員,包括 6 名醫生、3 名護士、1 名科學主任和 7 名醫務化驗人員,「遺傳學及基因組學專科(兒科)」有兩個獲認證的培訓中心。
兒科醫生較多懂診斷
林青雲稱,香港很少醫生願做罕見病診斷,多為兒科醫生有相關認證,令成年罕見病者都向兒科醫生求診,惟罕見病人成年後,沒綜合診所為他們診療,患者很多時不止一個器官有事,「病人明白沒一名醫生可同時醫所有器官,唯有逐一向不同專科求診,但這事不應由病人主導,應由醫生溝通」,現時做法不理想。
培訓未到位 醫生需自費學
林又說,罕見病需通過實驗室方法確診,以前香港對有關疾病較難確診及難醫治,很多病人活不過 18 歲,現醫學進步,可是本港培訓未到位,醫生需自發用假期和金錢去學習,亦需到外國考取認證,香港亦沒職業路徑或罕見病中心,難吸引醫生入行。他慨嘆政府用錢買新藥,但卻沒醫生懂得醫治。